La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subrayó que los ensayos clínicos son una herramienta clave para mejorar el diagnóstico, conocimiento y acceso a nuevos tratamientos para más de 3,4 millones de personas en España.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destacó el valor de los ensayos clínicos para enfermedades raras, que considera una «herramienta clave» para avanzar en el diagnóstico, conocimiento y acceso a nuevas terapias con los que mejorar la calidad de vida de los más de 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España.
En el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, FEDER insistió en la importancia de que las personas con enfermedades raras y sus familias estén formadas e informadas sobre cómo se desarrolla un medicamento, las implicaciones que tiene participar en un ensayo clínico y cuáles son los derechos y garantías de los pacientes durante todo el proceso.
Según afirmó, es necesario que se siga impulsando la innovación biomédica y garantizar la equidad en el acceso a la investigación, dado que solo el 20 por ciento de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas están siendo investigadas en la actualidad.
Con todo, celebró el aumento en el número de ensayos clínicos para enfermedades raras autorizados el año pasado en España, 216, un cuatro por ciento más que en 2024, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Estos estudios representaron el 22 por ciento del total de ensayos autorizados en el país y en ellos participaron 4.088 personas, un 11 por ciento más que el año anterior.
FEDER desarrolla distintas acciones de formación y sensibilización para que la sociedad comprenda la realidad de las personas con enfermedades raras, entre las que destaca ‘CuadERnos de Investigación’, una herramienta divulgativa que aborda de forma accesible el desarrollo de nuevos medicamentos, las fases de investigación clínica, las particularidades de los ensayos clínicos en enfermedades raras y los mecanismos para acceder a la información sobre estudios en marcha, entre otros temas.
Además, la federación se sumó a la campaña ‘+Ensayos, para que la investigación de nuevos medicamentos siga yendo a más’, impulsada por Farmaindustria. Se trata de una iniciativa de sensibilización que busca acercar a la ciudadanía el valor de la investigación clínica y reconocer el papel de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones en el avance de nuevos tratamientos.
Desde FEDER, consideran especialmente relevante que este tipo de iniciativas contribuyan a visibilizar el papel de los pacientes en la investigación clínica, así como la necesidad de seguir fortaleciendo un ecosistema de innovación basado en la colaboración entre todos los agentes implicados.