“¿Vive en su mundo, no?”, pregunta uno de los personajes de “Un león en el bosque” sobre León, el protagonista. “No, vive en este mundo”, le responde el hermano del chico, que tiene un trastorno del espectro autista.
En esa escena se resume lo que busca mostrar esta serie dirigida por Mariano Hueter que se acaba de estrenar y ya está primera en el top 10 de Flow. En ocho episodios, cuenta cómo es el día a día de León (interpretado por Lucio Elie), sus padres (Julieta Cardinali y Federico D’Elía) y su hermano mayor (Julián Cerati).
No hay romanticismo ni idealización del autismo en la trama: sí las pequeñas grandes batallas cotidianas, la incomprensión de los otros y el empuje de una familia que surfea las olas, las reales de la costa de Pinamar donde está filmada, y las metafóricas de lo que implica la neurodiversidad.
Fermín no vive en la playa. El que vive en Valeria del Mar es su tío Mariano. Fermín tiene 9 años y un día, alrededor del año y medio, “se desenchufó”, como lo graficó entonces su hermana Fátima, que hoy es una adolescente. Fermín, Fátima y sus papás, Alejandro y Daiana, son en quienes se inspiró Hueter para dar vida a este universo de personajes de ficción con quienes es imposible no empatizar desde el minuto uno de la serie.
“No es una radiografía de nuestra vida”, aclara Alejandro Hueter, el hermano del director.
Alejandro (37) es abogado. Su esposa, Daiana Puyó (41), es empleada administrativa. Fermín nació prematuro, de 34 semanas y estuvo un mes internado, pero evolucionó muy bien. Salió “armadito” de la clínica, como dice ella, jugaba, se reía, decía las primeras palabras. Un bebé “normal”. Hasta que Daiana empezó a notar algo raro.
Dejó de saludar con la mano. Antes agarraba cualquier juguete y lo transformaba en un teléfono para hablar, y de pronto solo quería alinear cosas: bloques, lo que fuera. Y lo más terrible para un papá y una mamá: dejó de mirarlos a los ojos. “Me habían robado a mi hijo. El que estaba ahí no era mi hijo. Era un ente, mirando al piso como si estuviera buscando un microbio. Algo dentro de él se rompió”, expresa Alejandro.
“Empezamos un recorrido tremendo por donde lo mires, física y emocionalmente”, describe Daiana. Las primeras respuestas fueron las que siempre suelen recibir los padres cuando ven que algo no va: que cada bebé tiene su tiempo, que la mayor fue más rápida, que los varones son más lentos, que nació prematuro. Pruebas y análisis de todo tipo, para descartar problemas auditivos, trastornos genéticos.
Hasta que a los dos años una neuróloga infanto juvenil puso en palabras lo que los Hueter intuían porque habían googleado: TEA de medio a severo. Dijo que había que “escribirlo en lápiz”, porque recién a los cuatro se podía confirmar el diagnóstico.
Daiana cuenta cada detalle de ese día: “La habíamos llevado a Fátima. No sé por qué la llevamos. Creo que ese abandono que una sentía, porque estábamos corriendo”. Recuerda la poca empatía de la médica, que le dijo que “ni loca” Fermín iba a poder ir al mismo jardín que su hermana, donde lo habían anotado para empezar salita de dos a los pocos meses.
En el viaje en el auto desde el centro médico de Escobar hasta el hogar en Ranelagh, con sus dos hijos, Daiana “lloró mares”, apunta Alejandro. Dice que en ese viaje en auto, ella hizo su duelo, “llegó a la casa, se arremangó y se puso a laburar”. Dice que él, el duelo “no lo hice nunca y lo hago todos los días cuando le exijo cosas que Fer no puede y yo deseo que pueda, quiero ese nene de 9 años que venga conmigo a la cancha y patee la pelota”.
Tuvieron que “abrir la cabeza y ponernos a estudiar, y esa es la parte más injusta porque les toca a las familias y debería ser del trabajo del Estado y la comunidad médica”, continúa. Siguieron un tratamiento biomédico, fueron cambiando hábitos, eliminando estresores en la alimentación y los productos de limpieza, entre otras cosas. Día a día aprendieron –aprenden y, saben, aprenderán– a tener una relación con su hijo. “Todos los días volvemos a empezar”, afirma Daiana.
Algo tan simple como ir al dentista puede ser muy difícil para un chico del espectro autista. “No es levantar el teléfono y pedir un turno. Tiene que ser un dentista especializado, que se tome tres horas para que el niño abra la boca”, explica ella.
O cuenta un ejemplo, al salir del país para unas vacaciones, cuando un empleado de Migraciones no podía entender que el nene no pudiera poner el dedo en el lector de la huella digital porque le impresiona la luz de la máquina. “A la vuelta del mismo viaje, otra persona me dijo que pusiera el dedo por él. Se dio cuenta de que había una familia que la estaba pasando mal”, rescata a “esos seres maravillosos que no ven a un nene con autismo sino a un nene que está pasando una situación difícil y te dicen ‘¿Con qué te ayudo?’”.
El de la empatía es un tema central en la serie y en el primer capítulo se pone el foco en la escuela. A Fer, una vez lo sacaron de un acto en el jardín “porque gritaba”. Pero Diana agradece a esa maestra de salita de dos que les dijo: “Nunca tuve un niño con autismo, para mí es un desafío y los voy a molestar todo el tiempo”.
Eso piden al sistema educativo, que se abra y ponga voluntad para probar: “La escuela está plantada por una cuestión histórica desde el saber. Llama a la familia y dice ‘Prestemos atención, hay un temita, hay que mandarlo a la psicopedagoga’. Pero cuando es al revés, se siente atacada. Y lo que planteamos es que el colegio no diga que sabe, porque nadie sabe: yo no sé sobre autismo, a gatas sé sobre Fermín que es mi hijo”, afirma Alejandro.
Fer está escolarizado en un colegio con metodología Waldorf, tiene su acompañante terapéutica (“Ximena Maidana, una extensión de nuestra familia”, le agradecen) y realizó grandes progresos. Siempre le gustó Peppa Pig y esos dibujitos con el contexto de una familia son una gran herramienta para su comunicación: a Mariano le dice “Canguro” porque uno de los personajes de Peppa vive en Australia, y él asocia así la playa donde vive su tío.
Está siendo verbal, escribe sus primeras palabras, se pasa de su cama a la de los adultos “porque quiere estar con sus papás”. Lo que parece obvio no lo es para un niño neurodiverso. “Una vez me dijeron que iba a valorar las cosas simples. Y te puedo decir la fecha exacta en que me dijo mamá por primera vez”, se emociona Daiana.
Fátima es parte central de la familia, y como los padres de León necesitan de su hermano Julián, “nosotros necesitamos mucho de Fati. Para darnos una mano, pero para que sea alguien que Fer pueda imitar. Con ella se activa la neurona espejo”, explica la madre, quien no niega que sintió culpa como mamá de “haberle dado ese hermano especial. Pero entendí que a mí me tocó ese hijo y a ella ese hermano”, y que eso influyó en la chica justiciera, perceptiva y con una mirada amplia que es hoy.
El matrimonio no sabía que Mariano estaba trabajando en el guión de esta serie. “Empecé a escribirlo en 2019. Me llevó cinco años. Tuve que estudiar, leer un montón, estudiar y observar”, cuenta a Clarín Hueter, director, entre otras series, de “Inconvivencia” y “El sabor del silencio”.
Quiso llevar a la pantalla “algo que no solo retrate la historia de mi hermano, su mujer y mi sobrino, sino que conecte con la mayor cantidad de familias que pasan por esto y, lo más importante, con las que no están vinculadas con la discapacidad, que no se pusieron a pensar en el zapato del otro. Que puedan meterse en la cotidianeidad y pensar que todos estamos viviendo nuestra propia lucha”.
Paulo Morales tiene un hijo con autismo y es uno de los fundadores de TEActiva, una asociación civil que quiere instalar el autismo en la agenda pública en la Argentina y que avaló los contenidos de la serie. Afirma que «refleja perfectamente la problemática que transita día a día un niño con autismo profundo y su familia. Cualquier padre se ve reflejado en un sinfín de situaciones mostradas y es imposible no emocionarse hasta las lágrimas, a veces por lo dramático pero otras también por su mensaje esperanzador».
«Ese es uno de los grandes desafíos del autismo: aceptar que tenés un problema mayúsculo para el cual no estás preparado, pero luego de redefinir tus prioridades podés primero conectar y luego acompañar el ritmo de aprendizaje de tu hijo. Cuando eso se logra se alcanza la felicidad plena, porque los problemas que aquejan a la mayoría de las familias típicas dejan de serlo: el autismo te genera, en algunos casos a la fuerza, la sabiduría necesaria para enfocarte en lo verdaderamente importante», analiza. Y enfatiza que un punto a favor de la serie es que no romantiza el autismo, un recurso trillado por la ficción y falaz.
Daiana y Alejandro coinciden en los estereotipos. “Todos son niños genios, tienen el don, son re capos, hacen fórmulas matemáticas, hay un montón en la NASA –enumeran juntos–. También hay esto, que no se muestra y es agotador. La serie expone la vida de cuatro tipos normales remandola en dulce de leche cada uno”.
Alejandro, que rechaza la sigla CEA (condición del espectro autista) porque el autismo “es un trastorno, lo amo a mi hijo y no lo cambiaría por nada en el mundo, pero todos los días voy a luchar para trabajar y darle un mejor potencial a futuro”, cierra la entrevista con una reflexión que a la vez interpela al otro.
“Muchas veces me imagino cómo sería nuestra vida si Fermín fuese neurotípico. Y, sería bastante más boludo de lo que soy. El autismo te sensibiliza, te agudiza. Te cambia la forma de mirar el mundo”.
AS