Sheila Graschinsky, madre de Ian, un joven de 18 años con parálisis cerebral, relata cómo convirtió las burlas que su hijo sufrió en un cortometraje animado dirigido por Juan José Campanella y cómo fundó una organización que capacita a profesionales en toda Argentina.
Sheila Graschinsky, licenciada en comunicación, máster en knowledge management, coach ontológica y madre de cinco hijos, fundó la Fundación Ian. En una entrevista, reconstruyó los 18 años que van desde el diagnóstico de su hijo Ian hasta la creación de una organización que capacita a profesionales en comunicación aumentativa en Argentina.
El diagnóstico de Ian
El embarazo de Ian fue planificado y celebrado. Durante el nacimiento, a Ian le faltó oxígeno. El diagnóstico fue parálisis cerebral, encefalopatía crónica no evolutiva. Hoy Ian tiene 18 años, no camina, tiene dificultad para hablar y coordinar movimientos. Su madre lo describe como un chico brillante, afectuoso, pícaro y feliz.
El origen de la Fundación Ian
Graschinsky trabajaba en una multinacional implementando redes de gestión del conocimiento. Detectó que en las empresas la barrera era que nadie compartía su conocimiento, mientras que en el mundo de las madres de hijos con discapacidad existía una urgencia por compartir información pero ningún sistema que la canalizara. Así nació la Fundación Ian, que no abrió un centro propio sino que capacita profesionales en todo el país.
Dispositivos de comunicación por seguimiento ocular
Cuando Ian tenía alrededor de cuatro años, la única forma de comunicación aumentativa exigía señalar con la mano, algo que él no podía hacer. La fundación trajo a Argentina el primer dispositivo de comunicación por seguimiento ocular, que Ian fue el primer chico del país en usar. Hoy más de 700 familias argentinas se comunican con estos dispositivos.
Exoesqueletos
La línea de trabajo actual son los exoesqueletos que permiten caminar. Ian entrena con uno en Estados Unidos y la fundación documenta resultados para gestionar su acceso en Argentina.
El cortometraje ‘Ian’
Durante años, Sheila llevaba a Ian a un centro de rehabilitación. Enfrente había una escuela y los chicos se reían de los que entraban al centro. Ian un día se puso a llorar. Sheila cruzó a hablar con la directora, que dijo que no tenía herramientas para trabajar el tema. Sheila escribió un libro, ‘El Regalo’, que enseña a chicos sin discapacidad a incluir a un compañero. Con el libro, contactó al estudio Mundo Loco de Juan José Campanella y Gastón Gorali. La contrapropuesta fue contar la historia que llevó a Sheila a escribir el libro. El resultado fue el cortometraje animado ‘Ian’ (2018), que se proyecta en escuelas de todo el mundo.
La cita más importante del día
Cuando volvió a trabajar full time, Ian estaba en preescolar dejando los pañales. Sheila salía todos los días al mediodía, tomaba el subte, cruzaba la ciudad, ayudaba a su hijo a ir al baño y volvía. En la oficina creían que salía a almorzar.
Reclamo sobre mujeres cuidadoras
Graschinsky señaló que se habla de empoderamiento femenino y mujeres en liderazgo, pero poco de las mujeres que sostienen la crianza de un ser querido con discapacidad mientras intentan desarrollarse. Desde su cuenta de Instagram comparte videos dirigidos a otras madres.
Consejo a madres recién diagnosticadas
Graschinsky pidió que no la miren como ejemplo de la que pudo. Su consejo es mirar a los ojos al hijo, abrazarlo, disfrutar el olor a recién nacido y el primer contacto, porque después llegan las terapias y los trámites.
Próximos diez años
La parálisis cerebral es la discapacidad motriz más frecuente en la infancia, con alrededor de dos casos cada mil nacidos vivos. Graschinsky se instaló en Bal Harbour, Florida, donde recibió un reconocimiento de la ciudad y está montando la pata estadounidense de la fundación. Escribió cinco libros infantiles y desarrolló una currícula escolar sobre inclusión. La meta de la próxima década es recursos, métodos innovadores, formación profesional, políticas públicas y tecnología disponible para que cada chico alcance su máximo potencial.