En Argentina, más de 300 mil personas viven con epilepsia. A pesar de la normativa vigente, persisten obstáculos en el acceso a medicamentos, el respeto a la indicación médica y la inclusión social.
En Argentina, más de 300 mil personas conviven con epilepsia, una enfermedad neurológica crónica que requiere tratamientos continuos y acceso garantizado a medicación y estudios médicos. Aunque la Ley de Epilepsia 25.404 y otras normativas establecen derechos para estos pacientes, en la práctica muchos enfrentan obstáculos que afectan su salud y calidad de vida. Este domingo 24 de mayo se conmemora el Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, fecha destinada a visibilizar la problemática y recordar la importancia de cumplir la legislación vigente.
Las principales dificultades se concentran en tres áreas: acceso a medicamentos y estudios, respeto por la medicación indicada por el médico y posibilidad real de inclusión en la escuela, el trabajo y otros ámbitos sociales.
El acceso a los medicamentos anticonvulsivos y a los estudios médicos es uno de los derechos más vulnerados. La doctora Paula Ivarola, neuróloga infantil del Hospital Garrahan, declaró: “A la gran mayoría de mis pacientes, que no cuentan con obra social, se les dificulta que los municipios le entreguen las medicaciones. Y si se la dan, cada vez le facilitan menos muestras. Muchas de esas medicaciones son básicas para la epilepsia; las de alto costo directamente no las entregan”.
Incluso quienes cuentan con obra social deben tramitar el certificado de discapacidad para acceder a la cobertura total, aunque persisten trabas administrativas y demoras en la entrega. Los tratamientos innovadores y los estudios genéticos quedan fuera del alcance de muchas familias por falta de cobertura.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hasta un 70% de las personas con epilepsia podría vivir sin convulsiones si recibe un tratamiento adecuado, pero advierte que en los países de ingresos bajos y medios el acceso es más restrictivo. El costo económico y la burocracia para obtener medicamentos de alto valor, como el cannabidiol (CBD), aprobado para epilepsias graves, son trabas frecuentes.
Otra problemática central es la tendencia de las obras sociales y prestadores públicos a sustituir medicamentos recetados por alternativas más baratas, sin considerar la eficacia individual. Según la doctora Marina Cané, jefa del servicio de neurología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, el inconveniente es que no siempre tienen la misma eficacia e incluso “hay estudios que demuestran que los cambios compulsivos pueden ser perjudiciales para la efectividad de los tratamientos”. La OMS advierte que la adherencia estricta al tratamiento es fundamental para controlar la enfermedad, y que los cambios no supervisados pueden aumentar el riesgo de crisis epilépticas.
La tercera área donde se vulneran derechos es la inclusión educativa, laboral y social. La ley argentina exige igualdad de oportunidades, pero la práctica muestra que muchas escuelas y lugares de trabajo no están preparados para recibir a personas con epilepsia ni cuentan con protocolos de actuación ante una crisis. “El derecho más vulnerado en pacientes epilépticos en la infancia es la igualdad de oportunidades sobre todo en educación, deportes y vida social. Esto viene de la mano del estigma que todavía existe sobre la enfermedad”, señaló Cané.
Frente a la negativa o demora en la entrega de medicación y la falta de respuesta ante los reclamos, el recurso habitual de las familias es insistir con presentaciones administrativas, notas formales y la intervención de los médicos tratantes. “Muchas familias cuentan que, aun con diagnóstico y receta médica, la autorización tarda semanas o directamente es rechazada sin explicaciones claras”, explicó la abogada Nadia Bausinger. Cuando el camino administrativo no funciona, la única alternativa suele ser el reclamo judicial.
De acuerdo con la Mayo Clinic, la epilepsia puede manejarse exitosamente si el tratamiento es adecuado y continuo. Recomiendan mantener hábitos de sueño, evitar el alcohol y las situaciones de estrés, y contar con apoyo social y emocional.